ご報告！ ついに・・・・

こんにちは！

こてまり地方では心配された台風も去り、ほっと一息胸をな

でおろしているところに目を疑いたくなる光景＼(◎o◎)／！

が放映されていました

被災された方々に心よりお見舞い申し上げます。

そしてこれ以上被害が出ませんようにお祈り致します。

台風一過！

昨日まだ富士山に傘雲がかかっていました。

日本中の雨雲が早くなくなりますように！

せみの声に替わって、虫の声が秋を告げております。

我が家では鈴虫のすだく声に耳を傾け、

風情を感じています。

彼岸花も咲きはじめました。

さて、

私の友人は難病【筋萎縮性側索硬化症】通称ALS患者

です。

※ＡＬＳは、運動神経細胞を破壊してしまう原因不明の進行性の

難病で５年生存率は20％前後と言われています。治療方法も無く、

全身が動かなくなり、最後は呼吸さえ出来なくなります。

エダラボン（ラジカット）という脳梗塞の治療薬がALSの進行

抑制、筋力回復に効果が見られるという報告がありました。

しかしALS患者には健康保険が適用されず、多額の医療費

がかかってしまいます（１本約１万円週２回投与で月８万円）

友人は患者としてそんな現状を見つめ、辛い日々を送りな

がら「自分には間に合わないかもしれないけど、同じ病気で

苦しむ患者や家族の為にも、何もしないで終わりたくない！」

平成17年からエダラボンの認可を求める署名活動を始めま

した。そんな彼女のために学生時代の有志が集まって

「みよちゃんに間に合わせてあげよう！！」を合言葉に

（ALSを考える会）を発足して署名活動を行ってきました。

友人、同級生、全国の患者さん、企業などのご協力や、

数々の街頭での署名活動ではチラシを配りながら549,836筆

の署名を集めることが出来ました

この署名を厚生労働省に提出し再三認可の陳情をしており

ました。署名活動を開始してから10年の歳月が経ちましたが

約55万筆の署名が後押しになり、

ついに、今年６月２６日にALSの治療薬

として　エダラボン（ラジカット）が認可

されました　　(v^ー゜)ヤッタネ!!

これもひとえに皆様方の多大なるご理解とご協力のお陰だと

大変感謝しておりますm(_ _)m

患者数の少ない病気での活動で55万筆を集めるということ

はとても大変なことでした。10年という長い間には一緒に署

名活動を頑張ってきた患者さんや同級生との悲しい別れも

ありました。無念だったと思います。そんな思いを背負いな

がらの活動もやっと今、花開くことが出来ました。

「みよちゃん、皆で頑張って約束守ったよ！」

私達は『患者さんに希望の光を！』と『彼女に間に合わせて

あげるという約束』を達成出来た喜びを噛み締めています。

しかしながら認可から2ヶ月が経ちましたが患者さん、ご家

族,医療関係者にも充分周知されていないのも事実です。

実は私達も先日、製薬会社のホームページで認可を知った

次第です。55万筆の署名を集めて厚生労働省に陳情して

きた私達には認可の知らせはありませんでした(´；ω；｀)

当時ALS協会に署名活動のご協力をお願いしましたが断ら

れ、私達は独自に行ってきました。

しかし、協会のホームページには

当協会として早期の薬事承認を陳情していた田辺三菱

製（株）のラジカット(一般名エダラボン）が

本日、ＡＬＳ治療薬として認可されたとの報道があり

ました

と、書かれていました。これが現実でしょうか？？

私は協会と喧嘩するつもりは毛頭ありません。

そして10年の歳月を無駄にしたくはありません！！

でも今回の認可は55万人の人の思いの結晶だと思います。

私達と一緒に身を削りながら頑張ってきた患者さんたちが

います。この重みを判って頂きたいと思っています。

この認可がさらに新薬の開発の一歩に継っていく事を願っ

ております。

これまでのプロセスにご賛同くださいました皆様に

心より御礼を申し上げます。

　　「兄ちゃんよかったね！」　「そうだね、うん！うん！」

　　　　　　　　　　　　　(v^ー゜)ヤッタネ!!

    

感謝！多謝！深謝！

　　　　　　　さんくす♪(o￣∇￣)/

ALSを考える会のホームページ（みよちゃんの未来地図）

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